浅析台湾《病人自主权利法》
浅析台湾《病人自主权利法》
http://news.ifeng.com/a/20160615/49039011_0.shtml
琼瑶发文嘱咐身后事引关注 预约自己美好告别
来源： 天津北方网 作者： 编辑：郑津 2017-03-14 12:49:44
内容提要：79岁的台湾知名作家琼瑶通过个人脸书账号发表了一封写给儿子和儿媳的公开信，透露她因为近来看到一篇名为《预约自己的美好告别》的文章，有感而发想到自己的身后事，认为万一到了该离开之际，希望不会因为后辈的不舍而让自己的躯壳被勉强留住并受折磨，显示出对生死的达观态度。
天津北方网讯：为观众奉献无数经典作品的琼瑶转眼间已经到了79岁的年纪。13日，琼瑶突然在社交网站公开了一封写给儿子媳妇的公开信，交代自己的身后事，并希望网友能帮她见证，一番言论获得了网友的认可，更被称赞境界很高。“珍惜生命，尊重死亡”你怎么看？
“公开信”起源：支持生命自主
琼瑶首先在文中提到她发布这封公开信的起因，“《预约自己的美好告别》是我读到的一篇文章，这篇文章值得每个人去阅读一遍。在这篇文章中，我才知道《病人自主权利法》已获通过，而且要在2019年1月6日开始实施了！换言之，以后病人可以自己决定如何死亡，不用再让医生和家属来决定了。对我来说，这真是一件太好太好的喜讯！”琼瑶写道，“活着”的起码条件，是要有喜怒哀乐的情绪，会爱懂爱、会笑会哭、有思想有感情，能走能动……到了这些都失去的时候，人就只有躯壳！“我最怕的不是死亡，而是失智和失能。万一我失智失能了，帮我‘尊严死’就是你们的责任！能够送到瑞士去‘安乐死’更好！”
给“身后事”提要求：尽快火化、不开追悼会
明年将迈入80岁的琼瑶说，“这漫长的人生，我没有因为战乱、贫穷、意外、天灾人祸、病痛……种种原因而先走一步。活到这个年纪，已经是上苍给我的恩宠。所以，从此以后，我会笑看死亡。”琼瑶在文中对如果自己生病家人该如何应对做出了“几不要”的要求，包括不动大手术，不进加护病房，不插鼻胃管、尿管、呼吸管，不实施气切、电击、叶克膜等急救措施。而后又对身后事做出了详细的要求：不要用任何宗教方式悼念，尽快火化、采取花葬方式，不发讣文、不公祭、不开追悼会，不做七、不烧纸、不设灵堂、不要出殡，后事越快结束越好，不要超过一星期。琼瑶称生怕到时候家人对她的爱会成为她“自然死亡”最大的阻力，“所有看到这封信的人都是见证，你们不论多么不舍，不论面对什么压力，都不能勉强留住我的躯壳，让我变成‘求生不得，求死不能’的卧床老人！那样，你们才是‘大不孝’！”
“尊严死”离现实还有多远？
随着这篇长文在网上热传，“安乐死”或“尊严死”的话题再次被推向舆论的风口浪尖。这种“美好告别”离我们有多远？安乐死离我们很“近”，2017年提出这项建议的是全国人大代表、温州医科大学原校长瞿佳。因涉及法律、医学、伦理、道德等多个方面，我国尚未针对安乐死进行立法。放在我国当前环境下，问题很复杂，比如，假如琼瑶最后如愿以偿实现了有尊严地告别，极少有人会怀疑其子女不孝，因为琼瑶不缺治疗费；如果一个农民儿子选择让父母安乐死，唾沫星子还不把人淹死？安乐死也是有“条件”的，只有亲人、医院、政府等均充分尽到了挽救责任，安乐死才能更容易被社会接受。人应该有尊严地活着、有尊严地离去，安乐死合法化也是大势所趋，但这注定是一个漫长而慎重的过程，立法的慎重态度无可厚非。
网友观点：
@酷贝格格：向琼瑶阿姨学习，正确认识生死。生老病死，自然法则。
@不着调的疯子：如果我被病魔折磨我宁愿选择安乐死也不想卧床不起天天受罪。
@林雨涵007：谈论死亡，国人终归有所忌讳，琼瑶在身体健壮之时“预约自己美好的告别”，维护死亡后的尊严，让人觉得非常敬佩，正视死亡，尊重生命，对弈推动医疗改革等[微笑]具有非常重要的意义。
@张麒麟49207：为观众奉献无数经典作品。
@没事瞅一眼：境界高。
给琼瑶阿姨的生死观点赞
琼瑶已是79岁的老人，“珍惜生命，尊重死亡”的生死观，令网友感慨不已。有网友评价：琼瑶发表这封信，意在推广一种理念，帮助更多人客观看待疾病和死亡风险，展示一种内心的强大。很多人看完这份遗嘱，纷纷赞叹她的理性，毕竟她感性了一辈子。而她的生死观又如此清醒和豁达，说出了很多传统的中国人想说想做而又不敢说和做的。相信她的做法也会潜移默化地促使很多人对“最后一程”作积极思考。(北方网编辑郑津)
链接
琼瑶《写给儿子和儿媳的一封公开信》(节选)
我已经79岁，明年就80岁了！这漫长的人生，我没有因为战乱、贫穷、意外、天灾人祸、病痛……种种原因而先走一步。活到这个年纪，已经是上苍给我的恩宠。所以，从此以后，我会笑看死亡。我的叮嘱如下：
一、不论我生了什么重病，不动大手术，让我死得快最重要！在我能做主时让我做主，万一我不能做主时，照我的叮嘱去做！
二、不把我送进“加护病房”。
三、不论什么情况下，绝对不能插“鼻胃管”！因为如果我失去吞咽的能力，等于也失去吃的快乐，我不要那样活着！
四、同上一条，不论什么情况，不能在我身上插入各种维生的管子。尿管、呼吸管，各种我不知道名字的管子都不行！
五、我已经注记过，最后的“急救措施”，气切、电击、叶克膜……这些，全部不要！帮助我没有痛苦地死去，比千方百计让我痛苦地活着，意义重大！千万不要被“生死”的迷思给困惑住！
我曾说过：“生时愿如火花，燃烧到生命最后一刻。死时愿如雪花，飘然落地，化为尘土！”我写这封信，是抱着正面思考来写的。我会努力的保护自己，好好活着，像火花般燃烧，尽管火花会随着年迈越来越微小，我依旧会燃烧到熄灭时为止。至于死时愿如雪花的愿望，恐怕需要你们的帮助才能实现，雪花从天空落地，是很短暂的，不会飘上好几年！让我达到我的愿望吧！
人生最无奈的事，是不能选择生，也不能选择死！好多习俗和牢不可破的生死观念锁住了我们，时代在不停的进步，是开始改变观念的时候了！
下面我要叮咛的，是我的“身后事”！
一、不要用任何宗教的方式来悼念我。
二、将我尽速火化成灰，采取花葬的方式，让我归于尘土。
三、不发讣文、不公祭、不开追悼会。私下家祭即可。死亡是私事，不要麻烦别人，更不可麻烦爱我的人——如果他们真心爱我，都会了解我的决定。
四、不做七，不烧纸，不设灵堂，不要出殡。我来时一无所有，去时但求干净利落！以后清明也不必祭拜我，因为我早已不存在。何况地球在暖化，烧纸烧香都在破坏地球，我们有义务要为代代相传的新生命，维持一个没有污染的生存环境。
五、不要在乎外界对你们的评论，我从不迷信，所有迷信的事都不要做！“死后哀荣”是生者的虚荣，对于死后的我，一点意义也没有，我不要“死后哀荣”！后事越快结束越好，不要超过一星期。等到后事办完，再告诉亲友我的死讯，免得他们各有意见，造成你们的困扰！
亲爱的中维和锈琼(儿子儿媳名)，我们一起“珍惜生命，尊重死亡”吧！切记我的叮咛，执行我的权利，重要重要！
琼瑶(中国当代作家、编剧)
琼瑶(1938年4月20日)，原名陈喆，生于四川成都，中国当代作家、编剧、影视制作人，中国电影文学学会会员。祖籍湖南省衡阳县渣江镇，毕业于台北市立中山女中。笔名除琼瑶外，还曾用过凤凰、心如。琼瑶创作小说主要代表作有《窗外》、《潮声》、《水云间》、《一帘幽梦》、《心有千千结》、《梅花烙》、《海鸥飞处彩云飞》和《彩霞满天》等。
1949年，琼瑶随父陈致平由大陆到台湾生活。其后步入职业作家行列，并相继进入电影、电视剧制作行业。琼瑶16岁时以心如为笔名发表小说《云影》，25岁时出版了第一部短篇小说集《窗外》。琼瑶创作的小说作品大多已被改编成电影或电视剧，其中较为闻名的包括《庭院深深》、《梅花三弄》系列、《还珠格格》系列等。
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死亡里潜伏着的仁慈
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旧山河 于 2017/3/15 14:44:54 发布在 凯迪社区 > 猫眼看人
年轻的时候，读过一两本琼瑶的书，此后就忽略了与她有关的一切。待到重又关注起她的时候，却是她怎样认识死亡的公开信，这封信赢得了我的尊重。我觉得这是她最好的作品。
我也临近人生暮年，身边间或有熟悉的或不熟悉的人们谢世。我在一阵唏嘘后，偶尔也留意过死亡，但更多的是忽略，对死亡这一过程的忽略。正因此我离开了一些微信群（也有被踢出的）。因为我厌恶他们没完没了的讨论如何吃如何养身，藉以推迟死亡的降临。当然他们并没有错，因为死亡是生命的另一面，如果没有死亡，也就没有了生的意义。但错就错在，求生避死成了他们唯一的宗旨。而思想，却被他们视作瘟疫。因此我离开了，虽然我早到了近墨未必黑近朱未必红的年龄，但物以类聚的套路，我还得遵循。
如果谈死亡，只能获得恐惧，不谈也罢。
早年读帕斯卡尔的书，他扉页上一句话让我震撼：这些无限空间的永恒沉默使我恐惧。我也恐惧。因为恐惧，就想再往里探究一下。比如死亡还有仁慈的一面吗？如果有，那么它表现在哪里？
我开始探寻，大半缘于好奇，就象前些年忽然对性学好奇一样：男人和女人是同一物种的两种生存形态，我必须了解另一种生存形态——女人。在你享受性爱时，你理解自己的女人吗？同理，在你享受生命的时候，你理解死亡吗？
死亡和性，都是人生绕不过的话题。死亡的恐惧，是自明的，而下文有关死亡的三项仁慈，却少有人来关注。
1、某些正义匮乏的国家，死亡远比法庭高贵（这一项不延伸，有违和谐）。
2、没有死亡，生的意义何在？
3、可以选择死亡，证明自己最后的尊严。
琼瑶女士，感受到了死亡里的仁慈。她对死亡的阐述也很不错。当然，在所有关于死亡的阐述中，最欣赏的还是叔本华，他说：死亡不过是睡眠的兄弟。从叔本华这话延展出：只有当生是充满创意的时候，死才有可能是睡眠。
化解对死亡的恐惧，有两个途径，其一，宗教。其二，有一颗健全的心灵，了解死亡。
先说宗教。宗教在新中国成立时，被作为迷信横扫了。此后几代人都成了无神论者。人们不再相信天堂地狱，不相信六道轮回，当然作恶时也因为头上没有了三尺神明而显得坦然很多。但是，死亡的恐惧，却从以前的朦胧状态渐渐地清晰了，人们都知道，死亡，就是自我的彻底消失。虽然后来，宗教又被作为保留节目，可以在党的领导下，施展下老胳膊老腿的。但是此后产生的一众信徒，倒让我觉得不是出于信仰，而是出于一种文化或者说是对古老习俗的遵从。在这样的宗教里，没有了心灵与佛的交流，而是人与佛成了买方与卖方，人们用金钱向佛门购买吉祥。当然，即令是在宗教没有被横扫以前，宗教也不能完全化解死亡带来的强烈恐惧。因此人们就避免这一话题。这一追溯下来，自然就说到孔子的“未知生，焉知死”了。单就孔子这一句话而言，是严谨的。但这只是一个标题，顺着这个标题展开什么是生什么是死，并给出生与死的范畴，从而梳理出一个理性的高度来俯瞰死亡，却不单是孔子缺乏这一能力，中国人，都缺乏这一能力。我也很笨拙，我真心觉得，运用四肢的确比运用头脑来得轻松。而我之所以把孔子的话列出来，不过是藉此指出中国文化的一个弊端：中国没有圣人，把一个不具备理性力量的常人当成圣人，是中国文化的耻辱。它的可怕后果是：把孔子未经逻辑梳理的一番感叹，当成不可逾越的门槛。你想聊聊死亡，人们开口就用“未知生，焉知死”把你撂门槛上。
宗教习俗和思维能力的局限性，妨碍了人们对死亡的认识。但是一颗理性的心灵，却有助人们从容面对死亡。
一九八七年，我订过一本杂志《发现》，有几篇印象很深文章，都是老美写的。一篇说时间有七支金箭（很遗憾，杂志被借失，我至今也说不清时间为什么会有七支金箭），没有一支会回头。这让我想起奥古斯丁关于时间的阐述：在上帝那里，“今天即永恒”。因此我就把时间的七只金箭，解读成：在上帝那里，七只金箭是不动的，只有在凡人这儿，时间的金箭才一去不回头。还有一篇说生死的，说生命降临时，会经过母亲的产道，死亡时，也会经过一个类似于母亲产道的隧洞。无论生也无论死，在两个洞口旁，都会聚集着欢欣鼓舞的亲人。隧道一说，是作者根据濒死者复生后的记忆写成。这两篇文章都使我很迷茫。也因了这些迷茫，我开始思考死亡，最先是从《物种起源》中获得启示，即生物的演化过程其实就是一个生死交替的过程，没有例外，只要是在喘气的在生长的，必然都遵循这一原则。即没有死的沉寂就没有生的灿烂。从这里我开始明白，生命原来是奠基于死亡。从自然界回到自身，也同样在遵循这一原则，比如旧细胞的死去，新细胞的诞生。正是细胞的生死更替，才使主体的“我”维持着生机。而对于族群，这个“我”也不过是一个细胞，也必将以死亡的形式换得群体的勃勃生机。我就是从这样的思考中，体会到死亡的仁慈。
我知道，这样的仁慈，比起隧道旁守候者带来的温情，多了点冷漠，但这些令垂死者感受到的脉脉温情，必须寄托在宗教之上，而宗教在我的国家，从来只是皇权的附庸，已经承担不起灵魂的托附。因此理性的看待死亡，也许更具有现实意义。
感悟出死亡的仁慈并不意味着就没有了对死亡的恐惧。至少我觉得恐惧永存。即令有这样的人们，当他们面临着任何语言都无法描述的死寂时，拥有的也只是选择和正视的勇气。比如苏格拉底，波爱修斯，比如戊戌六君子和敢于选择死亡的琼瑶。至于在生死交替的片刻，恐惧与否，已经不重要了。
我喜欢以前一篇文章的标题《我同时坐在两辆车上》，在那篇文章里，我把时间也当成了一辆车。
有一天，我也会从车上下来，就象我的父亲和母亲，他们在下车的时候，都给过我温情的祝福。我不知道我什么时候下车，但我把这必将到来的过程当作是去了生命的那一边，是的，那一边必须有人用死亡的形式贴着，否则生命将毫无意义。有恐惧吗？也许在下车的那一瞬间，会有，但那已经不由我控制了。我需要的只是，告诉我的亲人，别让几千年来那些虚伪的道德理念束缚住，到了我下车的时候，就让我下吧。尊严的下车远比没有尊严的逗留，来得更仁慈。
2017年3月15日星期三
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浅析台湾《病人自主权利法》
2016年06月15日 06:37
来源：法制日报
原标题：浅析台湾《病人自主权利法》
□ 张丽卿 (台湾高雄大学教授)
今年1月6日,台湾立法通过《病人自主权利法》(以下简称本法),这是亚洲第一部以病人医疗自主权利为规范核心的法律。本法的规范,以病人为主体,尊重病人的医疗自主,保障病人的善终权益,希望藉由法律规定确保病人有知情、选择或拒绝医疗的权利。
临床案例
某病人罹患癌症,由于癌细胞已扩散,不宜开刀；医师与家属商量后续治疗,决定向病人说明化疗的必要性,但未告知病人此医疗方式的预估疗效仅有10%至25%；半个月后,因伤口感染并发败血症,病人意识陷入昏迷,家属强烈要求医师抢救。医师不忍剥夺家属的最后希望,紧急插管,接上呼吸器；此期间,当病人意识清醒时,常用无助眼神或打着死亡手势表达离世的意愿；但家属希望抢救,最后历经数月折磨,病人才咽下最后一口气。在台湾有三分之一的生命末期病患,在加护病房离开人世前,遭受急救、呼吸器、叶克膜等介入性无效治疗,生死两不安。
台湾《病人自主权利法》就是希望病人能够知悉自身病情,进而自己决定后续的医疗方式,做自己生命的主人,实现病人的主体性。本法为落实病人的主体性,主要的思考有二:首先,医师告知义务的对象,回归病人本身,而不是医师与家属之间；其次,明文赋予“特定病人”有权拒绝医疗,免除难堪的折磨,预约善终,求得好死。所谓善终,是指不借助维生设备延长生命,或藉助缓和医疗,以没有或减轻痛苦的方式离世,以满足病人对生命质量与人性尊严的需求。
医师告知义务的对象
在台湾,医疗法第63、81条规定,医师应向病人或家属告知病情、治疗方针、处置、用药及可能的不良反应、手术的伤害性与潜在风险等。本法第4、5条,更强化医师对病人的告知义务,病人就诊时,医疗机构或医师应以其所判断之适当时机及方式,将病人之病情、治疗方针、处置、用药、预后情形及可能之不良反应等相关事项告知本人。同时,确立病人的知情同意权,病人对于病情、医疗选项及各选项之可能成效与风险预后,有知情之权利。对于医师提供之医疗选项有选择与决定之权利。
病人自主决定权藉由法律规范的转化,成为医师告知义务的法律形式,才得确保病人自主决定权的进一步落实。医师告知义务的范围,攸关告知义务履行的完整性。告知范围的确立,应从临床医疗的长期经验中,找出告知范围,主要是医疗诊断、医疗过程与医疗风险三大方向进行说明。我们应该透过临床现况与经验思考,根据不同医疗措施,划分更为细致与不同程度的审查模式。
特定病人有权拒绝医疗
病人要拒绝医疗,依据本法第14条第1项规定,必须是已经“预立医疗决定”之人,且该人是“末期病人,或处于不可逆转的昏迷状况,或永久植物人状态；或极重度失智；或其他经中央主管机关公告‘病人疾病状况或痛苦难以忍受、疾病无法治愈且依当时医疗水平无其他合适解决方法之情形’”,医师必须按照预定医疗决定“终止、撤除或不施行维持生命治疗或人工营养及流体喂养之全部或一部”。
濒临生命末期,或陷入严重且难以回复的昏迷,或因疾病而遭遇难以想象的苦痛,病人所受的苦,旁人实难体会。面对这样的病情,究竟病人想要期待被医治,或寻求解脱,旁人难以知悉。因此,立法者使病人在面对这类情形时,可以自主决定生命的模样,透过预立医疗决定,处理自身遭遇此种病情时的方向。为了防弊,必须有严格的程序认定病人是否处于前述的病况。
至于所谓“预立医疗决定”,依本法第3条第3款规定,是指有意愿预立医疗决定之人(以下简称意愿人),“事先立下之书面意思表示,指明处于特定临床条件时,希望接受或拒绝之维持生命治疗、人工营养及流体喂养或其他与医疗照护、善终等相关意愿之决定”。意愿人以书面方式,对于未来发生某种危急病症时,预先决定是否接受某些医疗或照护,决定自己的生死。
意愿人必须是完全行为能力人,即身心均成熟健全的人；纵然预立医疗决定,也可以随时以书面撤回,或变更预立的内容。为确保预立医疗决定是意愿人谨慎所为,在预立程序上,本法第9条有相关的规定。包括:
一、经医疗机构提供预立医疗照护谘商(谘商参与者有,意愿人、二亲等内的亲属至少一人,以及医疗委任代理人；若二亲等内的亲属有死亡、失踪或具特殊事由,方可不参与),医疗机构应本于专业,确认意愿人的意愿后,方可于预立医疗决定上核章证明。
二、谘商后经公证人公证,或完全行为能力者两人以上在场见证(见证人不得是意愿人的医疗委任代理人、医疗团队成员,也不可以是意愿人的受遗赠人,意愿人的遗体或器官指定受赠人,或其它因意愿人死亡而获得利益之人)。
三、注记于全民健康保险凭证。除此之外,病人拒绝医疗权的落实,在法制上另有一重要的配套,即医疗委任代理人制度。医疗委任代理人(下称代理人),依本法第3条第5款规定,是指接受意愿人书面委任,于意愿人意识昏迷或无法清楚表达意愿时,代理意愿人表达意愿之人。代理他人表达医疗意愿,并非轻松的事情,毕竟所代理的,不是财产行为,而是难以用金钱衡量的生命、身体及健康。因此,在代理关系的成立上,意愿人必须获得代理人的同意。反之,本法第11条规定,代理人得随时以书面终止委任；若代理人因疾病或意外,经医学鉴定心智能力受损,当然被解任。
另一方面,意愿人必须完全信赖代理人,才将与医疗知情同意等重要权利委请代理人执行,若意愿人已不信赖该代理人,或其他因素造成代理关系结束,意愿人可依本法第13条规定,终止委任或变更医疗委任代理人。若代理关系正常维持,当意愿人发生无法清楚表意的情形,代理人将有权听取医师的告知,并代理意愿人表达是否接受医疗行为,签具同意书,以及依预立医疗决定内容,代理病人表达医疗意愿。
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